Santino tiene 20 años y Valentino, 14. Ambos conviven con el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) desde muy temprana edad. Maximiliano tiene 38 y fue diagnosticado de adulto. Los tres contaron de que se trata, sus padecimientos y la falta de herramientas de sus entornos. Además, la palabra de un psiquiatra infantil.
Redacción EL ARGENTINO
Por Luciano Peralta
“Te voy a contar cómo empezó el TDAH en mí. Yo estaba en la época del jardín y, acá en mi casa, me dieron dos convulsiones. La primera no me hizo nada, pero en la segunda perdí el conocimiento y después no podía leer, no podía escribir, que son cosas que yo hacía desde chico, antes de empezar el primer grado”, dice Santino (20) en la cocina de su casa. “En ese momento mi mente cambió y el TDAH es como que se encendió o empezó a magnificarse”, describe con claridad.
Cada 28 de julio se conmemora el Día de Concientización sobre el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad, por lo que en Gualeguaychú se van a iluminar de color anaranjado diferentes espacios públicos, como la Municipalidad, los obeliscos, el ISPED y el Mercado de la Vieja Terminal.
Esta nota persigue esa finalidad: dar a conocer de qué se trata este trastorno del neurodesarrollo que, a diferencia de lo que sucedía no hace tantos años atrás, ahora es diagnosticado por profesionales y acompañado por muchas familias. Aunque sigue siendo un gran desafío para el grueso de la sociedad, para la educación, sobre todo.
“Fui a escuelas que no me aceptaron como era, por mi forma de leer me decían que no sabía leer, que tenía que volver a jardín. Pero era que todavía no tenía el diagnóstico del TDAH”, dice Santino. “Yo reaccionaba violentamente, a veces rompía las cosas adentro de casa. Era como que me saltaba la ira, como que me ponía a la defensiva y me tenía que defender de todos. Después, cuando bajaba los cambios, me sentía mal por eso. El TDAH tiene como dos lados, para mí: cuando tomás la medicación y cuando no”, agrega. Y marca el gran avance que ha tenido desde que fue diagnosticado, gracias a las terapias (terapia ocupacional y maestra de apoyo) y a la medicación recetada”.
[{adj:85724 ]Santino posa para la cámara, en el taller de su papá (foto: Luciano Peralta)
“Le doy gracias al psiquiatra Simón Ghiglione porque si él no se hubiera dado cuenta yo todavía estaría con la incertidumbre de lo que tenía. Él se dio cuenta al toque que tenía TDAH y después me fui al Garrahan”, recuerda el joven que pasó por varias escuelas, pero, tras muchas frustraciones, encontró en la Pablo Haedo su lugar en el mundo.
“A mi mamá le habían recomendado la Escuela Pablo Haedo y cuando conoció el nivel de psicopedagogía que hay, empecé ahí, sin dudarlo. No te miento, fue la única escuela que me abrazó sin negarme nada. En otras escuelas no me aceptaron, porque tenía pautas especiales por el TDH”, dice.
Santino ha logrado avances muy importantes en los cerca de quince años que pasaron de su diagnóstico. Él lo sabe y lo agradece: “Silvina Lapalma fue una de mis psicopedagogas, Laura mi maestra particular. Y el espacio Aprendiendo Más fue uno de los lugares que me forjó a ser lo que hoy soy. Lo mismo que mis viejos, sin todo lo que hicieron ellos por mí, nunca hubiese llegado a ser lo que soy hoy, un chico capaz de hacer un montón de cosas, como ahora que estoy estudiando la Tecnicatura en Hotelería en la Uader”.
“Yo no me veía a los 20 estudiando en una facultad, algo que a mí me gusta. Yo creía, en mi mente, que iba a trabajar en el taller con mi viejo, no me sentía capaz de otra cosa. Cuando pasé a cuarto año de la secundaria, cuando elegí la orientación, todo cambió. Vi que el turismo era lo que me gustaba”, remarca, y hace notar su pasión por lo que estudia.
“Para quienes piensan que el TDAH es algo malo, les digo que no es malo, hay que saber llevarlo. Cuando aprendés a llevarlo en la vida te va a ir bien. Yo tengo 20 años, pero antes pensaba que ni siquiera iba a poder terminar la secundaria, y el 30 de noviembre del año pasado terminé, y siempre tuve notas buenas”, dice, sin disimular su alegría por lo logrado. Aunque, “es al día de hoy que me cuesta mucho leer, por ejemplo. Letras cursivas yo no puedo leer”.
Por otro lado, Santino explica muy simplemente lo que el psiquiatra infantil Simón Ghiglione luego conceptualizará: “Yo soy hiperactivo, sí o sí tengo que estar haciendo algo. Porque si no estoy haciendo algo es como que me siento deprimido”.
“El tratamiento que ha demostrado mayor efectividad es el farmacológico”
Aunque su perfil bajo le impida reconocerlo, Simón Ghiglione es referente en psiquiatría infantil. En diálogo con EL ARGENTINO, el especialista explicó de qué se trata el TDAH. En este sentido habló de la tríada: Alteración atencional, inquietud motora e impulsividad.“No siempre aparecen los tres tipos de sintomatología, por eso hay diferentes clasificaciones. Está aquel en que el predominio es hiperactivo, el de predominio atencional, lo combinado y el oposicionista desafiante, también”, indicó.
“En cuanto a la psiquiatría, el tratamiento el que ha demostrado mayor efectividad sigue siendo el tratamiento farmacológico. Se utilizan medicaciones que se usan hace muchos años, son tratamientos muy seguros. Esto no quiere decir que siempre tengan que tomar medicación, pero hay momentos y situaciones en las cuales se indica la medicación y se acompaña de tratamiento terapéutico para que logren estrategias compensatorias respecto a lo atencional”, explicó. Y puntualizó: “en general se utiliza metilfenidato o atomoxetina, y tienen muy buenos resultados. Hay que perderle el miedo a la cuestión del tratamiento farmacológico, aunque hoy ya hemos podido avanzar en esas cuestiones”.
“Lo conductual es el motivo de consulta más habitual cuando son chiquitos, pero empieza a decrecer a medida que van creciendo. En la adolescencia la cuestión de la inquietud motora tiende a desaparecer”, explicó Ghiglione.
Labilidad atencional, inquietud motora e impulsividad
“Cuando hablamos de labilidad atencional o dificultades atencionales, no es que los chicos no presten atención, lo que se les hace difícil de manejar es lo que se llama atención dividida: esto tiene que ver con la atención dirigida y la atención espontánea”. A saber: “Nosotros, para poder concentrarnos en algo, focalizamos nuestra atención dirigida y tenemos que inhibir la atención espontánea. Lo que pasa en estos trastornos es que lo que cuesta es inhibir la atención espontánea, por eso la atención salta de lado a lado”.“Los chicos hacen mucho más esfuerzo por direccionar la atención que el resto de sus pares, en la escuela se nota más, pero esto pasa 24 horas los 365 días del año. Hay chicos a los que les pasa incluso en actividades que le gustan mucho. Hacen mucho esfuerzo, pero los resultados no van en paralelo a ese esfuerzo y eso termina haciendo que se frustren y se cansen”, explicó el psiquiatra infantil.
“Sumado a esto está la inquietud motora, que es la necesidad de moverse, no son ganas de moverse. Por eso, ante esas situaciones, tenemos que buscar estrategias, porque el reto o el sólo hecho de decirles que se queden quietos no va a alcanzar. Ellos, a veces, buscan excusas para moverse, como pedir ir muchas veces al baño o en la escuela pedir ir a tomar agua cuando recién volvieron del recreo”.
Por otro lado, “la impulsividad es una característica que también aparece, aunque muchas veces confundimos impulsividad con agresividad, pero no es lo mismo: uno puede tener impulsividad sin ser agresivo o ser agresivo sin que haya impulsividad. Impulsividad es hacer lo que dice el pensamiento, la emoción, en el momento y sin evaluar las consecuencias de lo que pudiese llegar a pasar”.
“Este combo de cosas que aparecen, si bien no es una cuestión de gravedad desde el punto de vista psíquico, la gravedad se da por el malestar y el deterioro que genera, no sólo en lo académico sino también en lo social y en el autoestima de los chicos”, puntualizó el profesional. “En lo social, porque empiezan a aparecer cuestiones como no poder esperar en los juegos, el no poder seguir las reglas. Y en el autoestima porque los chicos empiezan a pensar: ¿por qué me porto mal? ¿por qué a mí no me salen las cosas?”.
“Esto no se modifica con más límites, que es lo que generalmente escuchamos. Lo único que se logra en esas situaciones, cuando hablamos de TDAH, es mayor frustración en los chicos, en los padres y en los docentes”, aseguró Ghiglione. Y cerró: “La diversidad funcional es algo que tenemos que entender y acompañar, en este caso la diversidad funcional, además, aparece con un componente que genera mucho malestar. Por eso es importante acompañar, no sólo al paciente sino a la familia y a la escuela para para el manejo de esta sintomatología, porque si no termina siendo muy frustrante para los chicos, la terminan pasando muy mal”.
“Me gustaría que las cosas sean más fáciles”
[{adj:85725 ]A Valentino le encanta pintar, la música y es fanático de River Plate; no le gusta cuando se frustra en la escuela (Foto: Luciano Peralta)Valentino (14), como muchas de las personas con TDAH, tiene dislexia. Le cuesta mucho poder prestar atención, poder copiar de un pizarrón a una carpeta y poder leer. Al igual que Santino, la única letra que puede leer es la mayúscula y, siempre y cuando, sea algo corto y concreto.
“Lo que más me gusta de la escuela es estar con mis amigos y lo que menos me gusta es que me reten”, dice. Es alumno de la Enova, donde cursa el segundo año de la secundaria. “Yo aprendo mirando videos”, remarca, en frases cortas, del otro lado del teléfono, y ejemplifica esto de que no todos podemos aprender de la misma manera. Algo que, en muchas de las escuelas, parece ser tan extraño.
Valentino dice que se lleva bien con Majo, con Ceci y con Simón. Habla de María José Peses, su psicopedagoga; de Cecilia Villagra, su maestra de apoyo, y de Simón Ghiglione, su psiquiatra. Además, dice que le gustaría “que las cosas sean más fáciles”. Es que todo le cuesta más que a los demás, como explicó Ghiglione más arriba.
Valentino también cuenta que le encanta dibujar, pintar con lápices y con acuarela. También le gusta la música y es muy fanático de River.
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Ser diagnosticado en la adultez
“Yo tengo TDAH, me lo diagnosticaron hace seis años, una psicopedagoga en Puiggari”, dice Maximiliano, de 38 años. Y, enseguida, habla de lo mal que la pasó en la escuela y en su casa por no tener un diagnóstico temprano. “Me llevaba materias, no podía mantener la atención y eso hacía que me reten todo el tiempo, en la escuela y en mi casa, era horrible para mí, porque me frustraba”.“Yo me daba cuenta que tenía mucha potencia para aprender, pero mi problema siempre fue la ansiedad brutal. Mucha ansiedad. Ansiedad mal, incontrolable. Esa ansiedad de no poder dormir una noche si esperaba por alguna razón el otro día, algún examen o cosas así. Lo mismo al viajar, siempre viajé muy, muy fuerte. Eso es la ansiedad. Y siempre me costó bajar un cambio, tener templanza, para viajar y para poder dormir solo, sin televisor o sin medicación, por ejemplo”, indicó.
“Mi psiquiatra me mandó a Puiggari (Centro Adventista de Vida Sana Puiggari) y la psicopedagoga me hizo cuatro test, que arrojaron que tengo TDAH. A partir de ese diagnóstico pude empezar a hacer propias ciertas pautas que me ayudaron para vivir más tranquilo. A veces puedo mejor, y otras veces no tanto. Lo que si pienso es que si yo hubiese tenido el diagnóstico de chico capaz me hubiera ahorrado muchos malos momentos”, resumió Maximiliano.